Sozial?

Die Augen und Ohren zu verschließen, ist nicht der richtige Weg. Es kann jeden von uns treffen ... jederzeit !!!

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Sehr geehrter Herr Spahn,
Da ich nicht weiß wo ich definitiv ihre Aufmerksamkeit finde , sende ich Ihnen mein anliegen auf mehreren wegen zu . 🙂

mein Name ist Nicole Wißwässer, ich bin 40 Jahre alt und lebe in Karlsruhe Baden-Württemberg . 🙂 🙂

Ich wende mich heute an Sie, da ich Sie als meinen Hoffnungsträger sehe der Dinge erkennt und sie entschlossen angeht.

Ich glaube, wenn mir bzw. uns jemand helfen kann, dann sind sie es!!!

Damit sie verstehen können um was es genau geht und warum ich keine andere Wahl mehr sehe, als mich an Sie zu wenden , muss ich Ihnen vorab ein wenig von mir erzählen. Ich versuche mich so kurz wie möglich zu halten, ich weiß das Sie als Politiker nicht all Zuviel Zeit haben.

Als ich vor jetzt bald 41. Jahren auf die Welt kam, sagte man meinen Eltern, sie sollen sich ein schönes Jahr mit mir machen, älter würde ich sowieso nicht werden.(irgendwann war man sich einig ich würde keine 20 Jahre alt werden. )

Die ersten Monate hatte man mir sämtliche Krankheiten angedichtet, weil ein Kind wie mich hatte man bis dahin so noch nicht behandelt. Im Laufe meines ersten Lebensjahres fand man dann heraus, dass ich einen sehr seltenen Gendefekt habe , der sich "Rossi Syndrom" nennt! Arthrogryposis multiplex congenita – Wikipediahttps://de.wikipedia.org/wiki/Rossi-Syndrom "Mißbildungssyndrom"

Da sich die Krankheitsbilder sehr unterscheiden, gebe ich Ihnen einen kurzen Überblick von meinem Leben. Zunächst mal bin ich eine von 16 Erkrankten, Weltweit, die man damals erfasst hat und in Europa waren wir zwei.

Auffällig ist, dass überall die Sehnen im Körper zu kurz sind, die Knochen bzw. Gelenke stehen alle nicht richtig und ich kann keines meiner Gelenke richtig strecken. Eine starke Skoliose beeinträchtigt einen Teil meiner Lunge so, dass sie nur zu knapp 25% funktioniert und ich dadurch Nachts mittlerweile auch beatmet werden muss.

Man hat mir als Kind mehrfach die Beine operiert und gestreckt und meine Wirbelsäule mehrfach aufgerichtet.

Ein Professor sagte mal zu seinen Kollegen "Bei dieser Patientin, vergessen sie am besten alles was sie in ihren Büchern und in ihrer Ausbildung gelernt haben. Denn diese Patientin ist ein medizinisch gesehen wahrhaftes Phänomen !

Was das bedeutet wäre jetzt zu viel und zu kompliziert zu erklären ,

Ich bin auf jedenfall ein Patient wo nicht in eine medizinische

Schublade passt .

Ich war noch nie ein wehleidiger Mensch ,aber ich habe seit meiner

Späten Kindheit solche Schmerzen besonders an der Wirbelsäule, den Gelenken und Knochen, das ich mir manches

mal überlegt habe" was muss ich grausames getan haben in einem

früheren Leben das ich sowas jetzt erleben muss?!!" Es gab Momente

da wäre ich am liebsten einfach aus dem Fenster gesprungen vor Schmerzen.

Aber im großen und ganzen komme ich mit meinem Schicksal ganz gut zurecht.

Leider wurden meine Schmerzen über die Jahre immer schlimmer . Fast jede Nacht hatte ich Ärzte da oder wir saßen im Krankenhaus. Man hatte alles an Bandbreite von Medikamenten probiert . Und wie so oft in meinem Leben, wenn die Ärzte nicht weiter wussten wurde

erklärt das die Schmerze sicher Psychischer Natur sind .

Viele Medikamente hatten große Nebenwirkungen bei mir oder wirkten erst gar nicht. Immer wieder hat man was Neues ausprobiert. Es haben Ärzte, ohne mich je persönlich gesehen zu haben, Dinge entschieden, die ohne Sinn und Verstand waren. Es war ein Kampf den ich manchmal einfach gerne aufgegeben hätte, aber so bin ich nicht! Denn ich liebe das Leben! ☺️

2007 bekam ich erstmals ein Medikament das ich nicht nur gut

vertragen hatte, es war endlich mal eins wo ich nicht x andere Medikamente brauchte gegen die Nebenwirkungen ect. Nur war es noch sehr schwach eingestellt . Aber das es zu wenig war, erfuhr ich als ich im Spätsommer 2007 nach Niedersachsen zog zu meinem Lebensgefährten . Mein neuer Hausarzt nahm sich meiner an und stellte mich in einer Schmerzärztegruppe in der MHH vor. Da wurde das Medikament dann soweit schrittweise erhöht bis ich merkte , damit konnte ich endlich wieder am Leben teilnehmen. 😃🤩

Was man mir auch Optisch zusehends immer mehr ansah !

Und nun kommt mein Riesen Problem!

Die Kosten belaufen sich pro Monat auf ca. 4.500 - 5.000€

So lange ich in Niedersachsen gelebt habe war das anscheinend kein großes Problem! 🤷🏼‍♀️

Dann sind wir 2012 wieder nach Baden-Württemberg zurück gezogen und mein neuer Hausarzt (der mich aber von früher auch schon kannte) hat die Behandlung weiter übernommen.

Und wo sich eigentlich auch alle Ärzte die mich kennen einig sind , es mag sein, dass es Top neue Medikamente gibt, die man probieren kann, keine Frage! Aber ich möchte das wenn es nicht unbedingt sein muss NICHT!!!! Ich habe fast 41 Jahre eine Odyssee hinter mir, alleine über 20Jahre nur durch meine Schmerzen. Und habe noch genug andere Baustellen was meine Krankheit betrifft.

Und nun kommt das große AABER ....

Nun ist einmal mein ehemaliger Hausarzt in seinen wohl verdienten Ruhestand gegangen und bekommt kurz davor noch eine Regressforderungen von über 120.000 Euro dafür, dass er mir geholfen hat !!! Bzw, er hat mir ja nich nur geholfen, er hat seinen Hypokritischen Eid geschworen, seinen Patienten nach bestem Gewissen zu helfen. Und das hat er getan. Und dafür soll er jetzt bestraft werden? 😔 Nur, weil das ganze System mit den Budgets total ....(Entschuldigen sie den Ausdruck) SCHEISSE ist !!? 🤷🏼‍♀️

Und die Ärzte die jetzt verzweifelt versuchen mich aufzufangen

weil selbst das Budget (Mittel bei Schmerzen WHO Stufe III ) eines Schmerztherapeuten gerade mal

bei 323,29 € liegt und das bei einem Hausarzt gerade mal bei 254,39€ und ein Orthopäde 174,06 Euro im Quartal !!!!

Die Ärzte haben einen Antrag bei der Krankenkasse gestellt

Um zu bitten die Kosten zu übernehmen, aber die schieben

den Ärzten den Schwarzen Peter zu und schreiben das der Medizinische Dienst auch sagt ich solle das Medikament ruhig bekommen , aber es liegt im Therapeutischen und wirtschaftlichen Ermessen des Arztes .

Das funktioniert aber oftmals so einfach nicht! Und bei Patienten

wie ich es eben bin, erst recht nicht !

( ich bin halt einfach nicht Normal 🤷🏼‍♀️☺️)

Mein Lebensgefährte, hatte eine Hirnblutung und dass er das überlebt hat, grenzt an Wunder. Er brauch aber für den Rest seines Lebens eigentlich Krankengymnastik und Logopädie. Plötzlich kann der Hausarzt nicht mehr verschreiben aus Budget-Gründen , er soll zum Facharzt gehen und der Facharzt sagt aber das gleiche ! 🤷🏼‍♀️ "wir haben keine Termine und leider kein Budget!"

Ich bin hier nur ein kleines Licht mit meiner Geschichte, zwar mit einem riesen Problem, aber ich bin definitiv nicht die einzige. Vielleicht ist mein fall nur ein wenig spezieller 😉☺️

Aber ich bitte Sie inständig , Deutschland gibt für sooo viel Quatsch Geld aus !!!

Wir können doch dankbar sein , das Ärzte , Schwestern und alle

die in Medizinischen Bereichen arbeiten, überhaupt noch an ihre

Arbeit gehen. Denn Spaß macht das unter solchen Umständen keinem mehr !

Bitte helfen sie uns. Lassen sie nicht zu, dass das,

was ich Ihnen schreibe, wirklich unsere Zukunft werden soll !!

Es grüßt Sie ganz

herzlich

Nicole Wißwässer

Quelle Internet • Facebook • Nicole QueenMini W • Urheber Text © Nicole Wißwässer